LA MEDIA MARATÓN DE EL CAMINO( LA RIOJA ) SE SOLIDARIZA CON SARA( ÚNICA PERSONA DE LA RIOJA, CON LA ENFERMEDAD RARA DE ANGELMAN ). 03-03-2024.

 

INTRODUCCIÓN.

      El pasado domingo 03 de marzo de este 2024, se celebró la clásica prueba de la Media Maratón de el Camino, que recorre el Camino de Santiago, entre las localidades riojanas de Nájera y Santo Domingo de la Calzada, ""cumpliendo" un total de 21 kilómetros; a esta se une, una más corta, entre Cirueña y Santo Domingo, de unos 10 kilómetros.

En dicho Santo Domingo de la Calzada( la meta ), también, se celebraban dos pruebas; una de carreras infantiles; y una muy especial, senderista, que recorria la localidad riojana y alrededores, para dar "luz" a la Asociación "Sara, la princesa de la sonrisa infinita".

ASOCIACIÓN ""SARA, LA PRINCESA DE LA SONRISA INFINITA"".

      Esta Asociación está creada para ayudar a SARA, que tiene la enfermedad de Angelman, y también para recordar esta afección, que al ser tan poco común, se le denomina "rara".

No en vano, en La Rioja, es el único caso oficial.

WEB ASOCIACIÓN.

https://saralaprincesadelasonrisainfinita.es/asociacion/

FACEBOOK ASOCIACIÓN.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100086752131941

INSTAGRAM ASOCIACIÓN.

https://www.instagram.com/princesadelasonrisainfinita/

ENFERMEDAD DE ANGELMAN.

      La enfermedad de angelman, es un trastorno neuronal( que afecta a la actividad normal, de el cuerpo ); causando un retraso en el desarrollo( como el habla o el equilibrio ). También puede llegar a dar convulsiones; tienden a tener una personalidad muy excitable; y suelen estar con una sonrisa en la boca.

Desde el año 2013, el día internacional de Angelman, es el 15 de febrero.

      Si, por una gran desgracia, el destino tendría que escoger a una persona para esta enfermedad de Angelman; SARA, representaría, fielmente esa dolencia rara( la denominación de esta, es porque los pacientes, siempre van riendo, y parecen pequeños ángeles ).

Nuestra princesa, protagonista, de este artículo, "dulcifica" esta enfermedad, por su manera de ser, por su continua sonrisa, y su eterna lucha.

Nuestra Sarita nació, un 11 de septiembre del 2018, en la localidad riojana de Santo Domingo de la Calzada; síntomas iniciales, no normales, hicieron, preocupar a sus padres; hasta que un 30 de julio del 2020, se confirmó, que padecía la enfermedad rara de Angelman.

Pero esta enfermedad no contaba, con una niña, unos padres y unos especialistas, que se pusieron "manos a la obra", y que no aceptaron esa inicial derrota; y desde el primer momento, se pusieron a combatir y pelear con todas sus fuerzas..........................................y sabéis una cosa???? !!!!!!!! creo que van victoriosos........................................................

       Te dejamos descansando; seguro que estarás soñando con los angelitos; aunque me he enterado por ahí, que uno de ellos, llamado Sara, esta por aquí,...................... entre nosotros................................................................

Karpov.

FOTOS MARCHA SENDERISTA, SANTO DOMINGO DE LA CALZADA. 03-03-2024.