EL MARATÓN MARTÍN FIZ(VITORIA), CON LA "ENFERMEDAD RARA" ATAXIA TELANGIECTASIA.(Y DONDE PARTICIPAN DOS MELLIZOS BURGALESES, AFECTADOS).
Foto, cortesía, Diario de Burgos.
La A-T(Ataxia Telangiectasia), es una enfermedad rara y genética, que se manifiesta, desde edades bien tempranas; y que consiste en una degeneración progresiva neurológica(problemas, en el sistema nervioso); ya a la edad de diez años, la mayoría de los enfermos, van en silla de ruedas. La asociación que lo lleva, se llama AEFAT https://aefat.es/index.php En la Maratón de Vitoria, habrá dos tipos de ayudas, solidarias: *** La organización donará todo lo recaudado en las Carreras Infantiles, que se celebran el mismo día. Los menores, de hasta doce años, pagarán 1 €, por participar.
*** Bernardo Ecenarro, con su sistema de pinturas para coches, SINNEK;
donará, 1 €, por kilómetro y participante; de las pruebas mayores(que se apunten de voluntarios).
Existen tres carreras, de 10Km, Media maratón y Maratón; creo que van ha participar seis afectados; y supongo, que dos, en cada una de las pruebas(estos últimos datos, no los se seguro); voluntarios, los ayudarán a desenvolverse, en la carrera. "PARA CORRER DE VOLUNTARIO(HAY QUE ESTAR APUNTADO A ALGUNA DE LAS TRES PRUEBAS), Y CORRER CON LA CAMISETA SINNEK; TE DAMOS EL SIGUIENTE ENLACE" https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeB6R0qI9EmxUOSJ9m2qnvGkDVwDFHx0NWJjr5ICb4mDvqNEw/viewform
Los mellizos burgaleses, de doce años, Bárbara y Adrián, afectados por esta enfermedad; serán dos de los dos participantes. "Suerte, y mucho cariño, en esta travesía atlética..........." Karpov.
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